Heb je MCAS of vermoed je dat je het hebt?
MCAS is een ingrijpende aandoening, maar er is vaak meer mogelijk dan je denkt, mits je de juiste begeleiding krijgt. In dit artikel lees je wat MCAS precies is, wanneer herstel mogelijk is, en voor wie ik iets kan betekenen.
MCAS (Mestcelactivatiesyndroom) is een ingrijpende aandoening die je leven volledig op zijn kop kan zetten.
Ik begeleid mensen met MCAS om samen de kern van hun klachten te vinden, zodat we gericht kunnen werken aan herstel.
Is MCAS altijd te herstellen of te genezen?
Helaas niet.
Daarom richt ik mij specifiek op mensen met een secundaire vorm van MCAS, juist omdat bij hen de kans op verbetering het grootst is.
Wat je moet weten over MCAS: genetisch of niet?
Regelmatig hoor je dat MCAS “gewoon genetisch” zou zijn.
Maar zo eenvoudig is het niet.
Er bestaan vier verschillende vormen van MCAS, waarvan slechts één genetisch bepaald is.
De grootste groep mensen heeft waarschijnlijk een secundaire MCAS: een vorm die ontstaat door externe factoren zoals infecties, allergieën of auto-immuunziekten.
Hoewel er bij veel mensen met MCAS genetische afwijkingen kunnen worden gevonden, weten we nog te weinig om te stellen dat alle gevallen genetisch zijn.
Integendeel, steeds meer onderzoek laat zien dat omgevingsfactoren vaak een belangrijke rol spelen.
Een voorbeeld van een mogelijke oorzaak-keten:
- SIBO (bacteriële overgroei in de dunne darm) →
- Leaky gut (lekkende darm) →
- Ontwikkeling van auto-immuunziekten en/of MCAS.
Dit laat zien dat MCAS vaak niet “zomaar genetisch” is, maar kan ontstaan uit verstoringen in het lichaam.
Het goede nieuws
Bij mensen met een secundaire MCAS én een duidelijke oorzaak is er vaak nog veel herstel mogelijk.
Door ontstekingsbronnen en triggers te identificeren en te verminderen, kan het lichaam tot rust komen en zich stap voor stap herstellen.
Soms kunnen klachten zelfs grotendeels verdwijnen.
Wel geldt:
Hoe langer de klachten bestaan, hoe moeilijker het herstel wordt.
In vergevorderde gevallen, bijvoorbeeld wanneer iemand nog maar enkele voedingsmiddelen verdraagt of afhankelijk is van sondevoeding, is herstel vaak beperkt mogelijk.
Daarom is het belangrijk om op tijd actie te ondernemen.
De medische indeling van mestcellaandoeningen
Mestcellen kunnen bij verschillende aandoeningen betrokken zijn. De officiële medische indeling:
- Mastocytose (overmatige groei van mestcellen)
- Huidmastocytose (bijv. urticaria pigmentosa)
- Systemische mastocytose (bijv. indolente of agressieve vormen)
- Mestcelsarcoom (zeer zeldzaam)
- Mastcelactivatiesyndroom (MCAS)
- a. Primair / monoclonal (genetisch/klonaal)
- b. Secundair (bijv. veroorzaakt door allergieën, infecties, auto-immuniteit)
- c. Idiopathisch (zonder duidelijke oorzaak)
- d. Gecombineerd (primair én allergietrigger)
- Idiopathische anafylaxie (ernstige allergische reacties zonder bekende oorzaak)
- Reacties op insectengif (bijv. bij mastocytose of MCAS)
- Beenmergmastocytose
- Hereditair alfa-tryptasemie (genetische aanleg voor verhoogde tryptasewaarden)
- Combinaties van bovenstaande aandoeningen
Voor wie ik er ben
In mijn praktijk begeleid ik mensen met:
- Secundaire MCAS (categorie 2b)
- Idiopathische MCAS (categorie 2c)
- Soms ook gecombineerde MCAS (categorie 2d)
Heb je te maken met:
- Primaire MCAS (2a),
- Mastocytose (categorie 1), of
- Ernstige idiopathische anafylaxie (categorie 3)?
Dan verwijs ik je liever door naar gespecialiseerde artsen of centra, omdat deze aandoeningen een andere aanpak vragen.
Belangrijke praktische informatie
Een officiële diagnose helpt.
Heb je al een MCAS-diagnose? Dan kunnen we meteen bekijken of ik je kan begeleiden.
Heb je nog geen formele diagnose, maar zijn er sterke aanwijzingen (bijvoorbeeld omdat je positief reageert op medicatie zoals Nalcrom of histamineremmers)?
Dan kan ik je vaak ook goed helpen.
Waarom tijdige begeleiding zo belangrijk is:
Hoe langer iemand aan het stoeien is, hoe slechter de situatie vaak wordt.
Het microbioom verslechtert, het aantal verdragen voedingsmiddelen neemt af en de klachten worden ernstiger.
Als je nog maar drie producten kunt eten of sondevoeding gebruikt, wordt herstel veel ingewikkelder. Dat ligt dan ook buiten mijn scope.
Tijdig ingrijpen maakt echt verschil.
Mijn werkwijze vraagt diepgang.
MCAS is complex en vraagt om een zorgvuldige benadering.
Daarom werk ik altijd met uitgebreide onderzoeken:
De kosten:
De kosten voor alleen al het laboratoriumonderzoek en mijn analyses en uitwerking daarvan, bedragen al snel ongeveer €2000,-.
Ik begrijp dat dit fors is, zeker als je door ziekte tijdelijk niet kunt werken.
Maar voor een verantwoorde behandeling is deze basis voor mij als therapeut noodzakelijk.
Daarom ben ik hier graag eerlijk en transparant over, zodat je vooraf weet waar je aan toe bent.
Meer weten?
Wil je meer achtergrondinformatie over MCAS?
Dan raad ik deze bronnen aan:
- Wetenschappelijke studie over MCAS
- De website van mestcelactivatie-syndroom.nl van Gonnie van de Lang
Let op: niet alle informatie op internet is betrouwbaar.
Er zijn ook websites en boeken van mensen zonder (para)medische of therapeutische achtergrond die met de beste bedoelingen advies geven, maar niet altijd juiste of veilige informatie bieden.
Samenvattend
MCAS kan genetisch zijn,
maar hoeft dat niet.
In veel gevallen ontstaat het door externe factoren.
Vooral bij secundaire vormen is er vaak ruimte voor herstel, mits we samen gericht en grondig de oorzaak aanpakken.
Persoonlijk
Wist je dat ik niet alleen therapeut ben, maar ook ervaringsdeskundige?
Juist mijn eigen ervaring met MCAS heeft ervoor gezorgd dat ik me volledig heb verdiept in deze complexe aandoening.
Ik mag nu redelijk klachtenvrij leven en dat gun ik jou ook.
